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《复旦大学》 2014年
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脊髓损伤患者照顾者照顾负担及其影响因素的研究

马海萍  
【摘要】:背景:脊髓损伤(spinal cord injury, SCI)是一种较常见的严重致残性病变。脊髓损伤会造成损伤平面以下的感觉缺失、运动障碍,反射异常以及大小便失控等表现,可造成终生残疾,很多人因此而生活不能自理,需要有人照料。患者受伤后的康复过程大多在家中完成,这无疑给家庭照顾者带来了沉重的照顾负担。照顾者负担包括照顾者的心理、情感、社会生活方面所受到的影响、花费在照顾上的时间、费用及需完成的照顾任务。家庭照顾者承担着脊髓损伤患者的主要照顾任务,是患者康复的帮助者和支持者。目前国内外对脊髓损伤患者照顾者照顾负担缺乏全面、深入的研究,本研究旨在深入了解脊髓损伤患者照顾者照顾负担状况,唤起护理工作者对照顾者健康状况的关注,为今后进行护理干预提供理论依据,帮助照顾者较好地适应照顾者角色,从而维持和促进患者及其家庭的高水平健康。目的:(1)描述脊髓损伤患者照顾者照顾负担的水平及状况。(2)描述脊髓损伤照顾者的应对方式状况及自我效能水平。(3)分析脊髓损伤患者照顾者照顾负担的影响因素。(4)探讨脊髓损伤患者照顾者的照顾体验和感受。方法:本研究分两部分进行。量性研究中的横向调查研究和质性研究中的现象学研究。在量性研究部分,采用便利抽样法,对2011年12月至2012年12月在南昌大学第二、三附属医院骨科住院后出院的SCI患者,对SCI患者的家庭主要照顾者进行调查。采用自制问卷收集患者及主要家庭照顾者一般资料,采用日常生活活动能力量表测定患者的自理能力;采用简易应对方式问卷、一般自我效能量表、社会支持量表及照顾能力问卷收集照顾者的应对情况、自我效能、社会支持及照顾能力的资料;采用Zarit护理负担量表测定主要照顾者的负担。在进行量性研究的同时,选取具有代表性的研究对象进行质性研究,采用质性研究中的现象学研究方法,对江西地区15例脊髓损伤患者家庭照顾者进行深度访谈,并采用现象学分析法分析资料。结果:量性研究:(1)150例脊髓损伤患者照顾者的照顾负担总分(52.91±11.56)分,88%的照顾者的负担处于中、重度水平;(2)患者的脊髓损伤程度、生活自理能力、医疗保险、并发症对照顾负担有影响,而患者的性别、年龄对照顾负担无影响。照顾者的性别、文化程度、照顾时间对照顾负担有影响,而年龄、宗教信仰对照顾负担无影响。(3)脊髓损伤患者照顾者比健康成人较多采用消极应对方式,而较少采用积极应对方式(P0.01),脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与积极应对方式呈负相关(r=-0.418),与消极应对方式则呈正相关(r=0.613)。(4)自我效能水平。照顾者自我效能得分(19.63±4.85)分,照顾者的照顾负担与自我效能水平呈显著负相关(r=-0.294)。(5)年龄及照顾时间不同的照顾者照顾能力无差异;文化程度较高的照顾者照顾能力得分更高,且差异有统计学意义(P0.01);照顾者照顾负担与照顾能力成显著负相关(r=-0.237)。(6)脊髓损伤患者照顾者的社会支持总分为(6.83±2.87)分,即照顾者总体社会支持水平较低,照顾者照顾负担与社会支持成负相关(r=-0.244)。(7)多元逐步回归分析显示,照顾者照顾负担的影响因素有:并发症(β=0.641)、照顾时间(β=0.431)、消极应对方式(β=0.158)、患者的自理能力(β=-0.320)、照顾者的照顾能力(β=-0.241)、自我效能(β=-0.285)及积极应对方式(β=-0.082)。质性研究归纳出6个主题:①身心疲惫;包括体力透支、生活方式改变、悲伤/无助感3个次主题。②消极应对多于积极应对。③自我效能感变低。④照顾能力不足;⑤社会支持系统薄弱。⑥经济负担沉重。结论:脊髓损伤患者照顾者照顾负担沉重,包括社会、身体、心理、照顾能力等方面的负担,护理工作者应关注照顾者的健康状况,应重视脊髓损伤照顾者的照顾负担,鼓励患者自理,增强社会支持系统、指导其采取积极的应对方式,避免消极的应对方式,不断提高自我效能及照顾能力,使照顾者较好地适应照顾者角色,减轻照顾者的照顾负担,从而提高患者及其所在家庭的健康水平。
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