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《华东理工大学》 2015年
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孤独中坚守

白艺迪  
【摘要】:自闭症作为精神障碍的一种,在2006年被我国正式列入残疾人抽样调查的范围。我国没有在全国范围内对自闭症谱系障碍的患者进行普查,但根据世界卫生组织的统计,我国大陆有60-180万自闭症患儿,而且目前自闭症患病率呈现逐年增加的趋势。由于自闭症患儿自身与外界社会无法沟通,照顾者便成为他们与外界联系的纽带。而养育自闭症患儿对照顾者来说是一件极具压力和挑战的事情,我们在关注自闭症患儿本身的同时也不能忽视照顾者,更应该倾听她(他)们的心声,关注她(他)们的生活。因此,本文将“自闭症患儿照顾者有着怎样的生活体验”作为研究问题。 本研究运用质性研究方法,在上海市X机构选取了7位自闭症患儿照顾者作为研究对象,对其进行访谈和观察来收集资料,并将收集到的资料进行系统性整理和探索性分析。本文以现象学中关于生活世界的四个存在主题作为理论指导,探索了患儿照顾者的时间体验、感体体验、空间体验和人际关系体验,在此基础上对患儿照顾者生活体验的影响因素作出了简单的分析。 本研究发现,自闭症患儿照顾者的生活体验围绕着患儿的诊断、康复和求学来展开。在曲折的诊断之路上,照顾者有着煎熬的时间体验;在漫长的康复之路上,照顾者体味着酸甜苦辣的人生滋味,有着疲惫和快乐的感体体验、陷于照料任务而没有自我空间的空间体验、人情冷暖的关系体验以及对未来孩子担忧和希望的时间体验;在艰难的求学之路上,照顾者体验着在非支持性的社会制度环境下的无助的空间体验。研究也发现照顾者的能动性、关系以及社会环境三个方面是影响照顾者生活体验的重要因素。本研究最后提出了社会工作及社会工作者在患儿诊断、康复及求学三个阶段能够为患儿及照顾者提供的服务建议。
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