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《华东理工大学》 2015年
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苦痛与希望-Duchenne型肌营养不良症患儿母亲的生活体验

姜楠  
【摘要】:Duchenne型肌营养不良症(DMD)是一种随着年龄增长,全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的、致死性、隐性遗传性肌肉疾病。患儿随着年龄增长逐渐丧失行走能力,一般20岁左右死于心肺衰竭。该病目前尚无有效根治办法。由于DMD是罕见病,社会认知度低、医疗康复资源不足、社会保障严重缺位,身为主要照顾者的DMD患儿的母亲在应对孩子患病和预期的死亡时显得孤立无援。面对求医之路的艰辛、日常照料的压力、伦理的困境,她们有怎样的诉求,在本土语境下又有着怎样独特的体验呢?本研究旨在深入DMD患儿母亲的生活世界,运用现象学的理论视角探究其生活体验。笔者通过参与式观察与半结构式访谈的研究方法,深入访谈了十七位DMD患儿的母亲,通过访谈资料的收集与分析,以现象学中关于生活世界的四个维度进一步来探究。研究结论主要呈现出以下四个主题:(1)奔波与束缚的空间体验;(2)痛苦与释然的身心体验;(3)孤独与温暖的人际体验;(4)煎熬与期待的时间体验。研究发现DMD患儿母亲的生活体验具有正向体验和负向体验的双重性,其生活世界是在苦痛与希望相互交织的体验中前行。她们的生活体验也受到个人能动性、社会、文化因素的影响。笔者尝试进行理论和实践反思,进一步探讨研究结果对社会工作实践的启示意义,为以DMD患儿母亲为主体的社会工作介入提出建议,以期为该群体构建支持网络,提供更为适切的服务。
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