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风湿性疾病患儿父母创伤后成长现状及其影响因素的研究

陆朋玮  
【摘要】:研究背景:儿童风湿性疾病(rheumatic disease)是一类慢性、系统性、反复发作性疾病,父母在儿童长期患病过程中发挥着重要作用。既往,国内外对于患儿父母的研究往往只关注其负性的情绪、认知及行为。对于患儿父母负性情绪、认知或行为的评估,可能导向甚至加重其负性体验及对压力或消极反应的过度关注,不利于其身心恢复。因此,近年来,受积极心理学研究的影响,国外研究者从原来只关注压力、缺陷和疾病,转变为挖掘个体自身的优点和潜能,并且越来越多的研究发现高压力的生活事件、死亡或疾病的威胁,可能是一种创伤,也可能是一次更新自我认知、进而做出心理行为积极调整的自我成长的机会。Tedeschi等人将这种成长称为“创伤后成长(Post Traumatic Growth, PTG)"。目前,国外对于创伤后成长的研究已逐步从自然灾害、战争、恐怖袭击、意外伤害等领域扩展到医学领域。我国对于创伤后成长的研究处于起步阶段,研究对象主要为经历过汶川地震者或癌症患者。针对患儿父母的研究非常少,目前尚无针对风湿性疾病患儿父母创伤后成长及其影响因素的研究报告。研究目的:(1)描述风湿性疾病患儿父母创伤后成长的现状(2)探讨风湿性疾病患儿父母创伤后成长的影响因素研究方法:本研究为描述性研究,采用问卷调查法和访谈相结合的方式。便利抽取2015年5月~2016年2月,于北京协和医院儿科及风湿免疫科就诊的187名风湿性疾病患儿父亲或母亲进行调查,采用创伤后成长评定量表调查风湿性疾病患儿父母的创伤后成长水平,采用研究者自行设计的一般资料调查表、解亚宁编制的简易应对方式问卷、姜乾金编制的领悟社会支持量表对创伤后成长影响因素进行测量。采用多元线性回归分析来确定风湿性疾病患儿父母创伤后成长的影响因素。采用半结构访谈的方式访谈10名风湿性疾病患儿父母的创伤后成长体验。研究结果:(1)风湿性疾病患儿父母创伤后成长量表总分为(64.28±18.37),在量表的五个维度中,按照各维度下条目平均得分由高到低依次为:对生活的欣赏(3.59±1.09)、个人力量的增强(3.47±1.11)、精神方面的改变(3.11±1.30)、人际关系的改善(2.994±0.97)、新的可能性的发生(2.49±1.12)。(2)风湿性疾病患儿父母创伤后成长影响因素多元线性回归分析显示,患儿父母的应对方式、总体社会支持水平、家庭内支持、其他(亲戚、领导、同事等)支持、文化程度、婚姻状况,以及患儿的病程和就诊方式是影响患儿父母创伤后成长水平的主要因素,8个变量共解释患儿父母创伤后成长总变异的49.8%。患儿父母采用积极应对方式越多、社会支持水平越高、来自家庭内支持及亲戚、领导、同事等的支持水平越高,其创伤后成长水平越高。文化程度低较文化程度高的患儿父母、离异或丧偶较有配偶的患儿父母,其创伤后成长水平更高。此外,住院患儿、病程较长的患儿,其父母创伤后成长水平较高。(3)风湿性疾病患儿父母创伤后成长体验主要包括:人生感悟(对生命的珍惜、生命中重要事物优先性变化、调整自我接受现实);个人力量的增强(自我依赖感增强及自我成就感增强);人际关系的改善(家庭和谐度增强,珍视亲子情缘、获益于病友及医务人员专业支持、同理心及利他意识提升)。研究结论:风湿性疾病患儿父母的创伤后成长水平处于中等水平。患儿父母的应对方式、总体社会支持水平、家庭内支持、其他(亲戚、领导、同事等)支持、文化程度、婚姻状况,以及患儿的病程和就诊方式是影响患儿父母创伤后成长水平的主要因素。


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