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孤独症儿童及家庭社会支持研究

马玲玲  
【摘要】:为了解孤独症儿童及家庭的基本生活现状和需求,特作此研究。 本文主要采用文献研究、现场观察和深度访谈的方法,通过实地接触孤独症儿童及家庭,结合文献研究获取本项研究资料。孤独症儿童及家庭的资料收集来自于北京、天津、河北三地的五家孤独症康复机构和北京市孤独症儿童康复协会。以孤独症者家长为访谈对象,制作了问卷、访谈提纲、焦点小组访谈提纲。从访谈对象中选择了30个家庭的基本资料进行分析。 本文运用社会支持理论,通过对孤独症儿童及家庭所获得的和所需要的情感支持、照顾支持、物质支持、信息支持、康复教育支持等社会支持各方面进行综合研究,了解孤独症儿童及家庭的生存现状、社会支持现状以及他们在社会支持方面的需求。笔者从社会支持系统的宏观、中观、微观层面分别选取具有典型代表意义的角度,对孤独症儿童及家庭的社会支持现状和需求进行分析,认为目前孤独症儿童及家庭的社会支持现状是宏观层面支持不足、中观层面支持各异、主要依靠微观层面的非正式社会支持。 并且从孤独症儿童生命周期的视角考虑以社会支持的方式进行社会干预,包括诊断——早期干预——幼儿教育——就学——职业培训准备——就业——养老等环节,相关社会政策的思考与建议也应从这个角度出发。基于此,笔者提出了政府相关部门应开展孤独症的流行病学调查;将孤独症早期筛查纳入公共卫生范畴,加强孤独症的知识宣传和普及;各部门协调合作,解决孤独症儿童的康复服务问题;各部门协调努力,解决大龄孤独症儿童的就业和托养问题以及培养孤独症儿童康复服务的专业人才队伍的相关政策建议。


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