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糖尿病足家庭照顾者生活质量及照顾体验的研究

张月华  
【摘要】:目的1、引入照顾相关生活质量量表(Carer Qol),对量表进行翻译和文化调试,并在糖尿病足家庭照顾者中验证其信效度;2、调查糖尿病足家庭照顾者的生活质量与照顾体验,分析其相关因素,并探讨照顾者体验与生活质量之间的关系;3、探讨照顾者积极体验的具体内涵,为今后研究提供理论基础。方法本研究采用混合型研究方法,由第一部分的问卷调查和第二部分的质性研究共同组成。第一部分使用一般资料调查表、照顾相关生活质量量表(Carer Qol)、Zari负担量表(ZBI)、积极感受量表(PAC)和欧洲五维量表(EQ-5D)对天津市120例住院糖尿病足患者的家庭照顾者进行问卷调查,数据采用SPSS19.0和AMOS20.0软件进行分析。第二部分采用半结构访谈法对10名糖尿病足家庭照顾者进行一对一访谈,访谈提纲的构建是以照顾者积极体验概念框架(CFPAC)为基础,结合文献查阅完成,数据采用Colaizzi 7步分析法和框架分析法进行分析。结果1、量性研究结果(1)Carer Qol量表的信度和效度:Carer Qol-7D重测信度的ICC系数为0.668~0.821;Carer Qol-VAS的ICC系数为0.861。主成份分析结果显示,Carer Qol-7D包括积极体验和消极体验两个成份,分别包括Carer Qol-7D中的积极维度和消极维度,量表结构与照顾者适应模型相吻合。Carer Qol-7D的两个积极维度和五个消极维度分别与PAC量表和ZBI量表得分呈正相关,心理健康问题和身体健康问题两个维度与EQ-5D指数呈负相关。此外,Carer Qol量表能够区分不同生活依赖程度患者的家庭照顾者生活质量水平。(2)糖尿病足家庭照顾者的Carer Qol-VAS平均得分为6.52±2.43,Carer Qol-7D指数为72.17±17.23,基于中国人群偏好效用值体系计算得到的EQ-5D指数为0.919±0.101,EQ-5D-VAS平均得分为80.82±14.41,照顾者的负担水平ZBI平均得分为32.09±14.33,积极感受水平PAC平均得分为34.17±8.01。糖尿病足家庭照顾者的生活质量、积极感受和负担受到多种不同因素的影响。(3)照顾者的积极感受、照顾负担、照顾相关生活质量和一般生活质量均通过直接或间接的方式影响其健康相关生活质量。2、质性研究结果:糖尿病足家庭照顾者的积极体验包括家庭关系质量、成就感、照顾者角色动机以及照顾者获益四个方面,这些积极体验受到照顾者自我效能、日常积极事件和多种关联因素的影响,并最终影响照顾者的生活质量。结论1、中文版Carer Qol量表符合心理测量学的基本要求,除Carer Qol-7D中支持维度的效度欠佳,有待完善,其余部分的信效度良好,可用于评估糖尿病足家庭照顾者的生活质量。与健康相关生活质量量表相比,Carer Qol量表在评估照顾者的生活质量方面更敏感,具备明显优势。2、糖尿病足家庭照顾者的生活质量与其积极感受和照顾负担相关,三者同时受到来自患者、照顾情况和照顾者自身情况的影响,但各自影响因素不同。家庭照顾者的照顾体验和照顾相关生活质量会直接或间接影响其健康状况。3、照顾者积极体验概念框架(CFPAC)能够很好地解释照顾者的积极体验,此框架为照顾者积极体验研究提供了概念依据。


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