6例糖尿病患儿及其监护人对疾病自我管理的困惑及护理需求

【摘要】： 目的：通过对6例糖尿病患儿及其监护人疾病自我管理的状况进行多次访谈、观察与追踪,旨在了解中小学糖尿病患儿自我管理中出现的困惑与护理需求,识别患儿及照顾者的需要和潜在需要,分析影响患儿自我管理效果的因素并以提出建议。 方法：采用目的抽样的方法选取于2009年5月至2009年11月期间在山西医科大学第一医院和山西省儿童医院住院的糖尿病患儿6例及其照顾者6例进行深度访谈。采用质性研究中的现象学方法分析资料。 结果： 1、学龄期糖尿病患儿自我管理状况未达理想标准(理论上可达到的该年龄阶段的标准)。 1.1患儿疾病管理：患儿遵医嘱用药、监测血糖、运动等依从性依次下降。 1.2患儿角色管理：患儿初次诊断为糖尿病时,出现患儿角色行为强化,产生退缩心理,表现为过多依赖医护人员和照顾者,耐受力低,不予配合。患儿住院一段时间后,逐渐适应患儿的角色,表现为配合医护人员,生活作息恢复等等。患儿出院后均返回学校继续学习。患儿都没有携带身份和疾病证明,病情保密。6例患儿中的4例均由照顾者代替自己注射胰岛素和监测血糖等。 1.3患儿情绪管理：部分患儿患病后表现出不合作、不沟通、不配合、哭泣、愤怒等,对医护人员及照顾者有敌意。 2、患儿及照顾者的家庭需求和体验包括以下方面： 2.1心理负担过重 2.1.1恐惧绝望：患儿照顾者均为患儿的父母,父母所承受的心理负担远超过其他亲属照顾者的负担。DM患儿多以糖尿病酮症酸中毒为首发症状,有的患儿甚至昏迷,造成照顾者处于较高的心理压力状态。 2.1.2内疚自责：DM患儿生病以后,照顾者普遍产生了自责心理,内心充满内疚和不安。 2.1.3无能为力：在照顾DM患儿过程中,照顾者反应患儿的不合作让他们觉得无奈,照顾者感到力不从心。 2.1.4对孩子的疾病和未来担心：父母不愿向同事、朋友、邻居以及学校的老师、同学透露患儿的病情。他们不愿让社会知道自己的孩子患有糖尿病,怕影响到以后的升学、就业和婚姻等。 2.2缺乏相关知识 2.2.1缺乏糖尿病相关知识：照顾者缺乏糖尿病相关知识。 2.2.2缺乏营养知识和生长发育知识：制定患儿食谱需要考虑患儿年龄、体重、活动量和患儿的喜好等多方面。DM患儿照顾者反映出院居家期间患儿的饮食问题是他们关注的焦点。 2.3社会支持和社交活动 2.3.1来自医护人员和其他照顾者的支持不足：临床医护人员忙于工作,很少有时间坐下来倾听家属的真实感受。部分个案属于单亲家庭,另一方的支持不足。 2.3.2社交活动受限：对于中国典型的三口之家来说,孩子是家庭的重心所在。孩子患了DM,父母的正常生活被干扰,丧失了与家庭其他成员及好友相处的时间,根本谈不上有娱乐。 2.4经济负担过重：家有DM患儿,一方面是患儿住院治疗花费,尤其是并发糖尿病酮症酸中毒导致的呼吸衰竭花费更是巨大,另一方面是出院后长期使用胰岛素也给家庭带了经济负担。 讨论与建议：影响患儿自我管理效果的因素有自我效能感、抚养方式、照顾者与患儿关系、青春期心理社会因素等。 本研究对护理工作的启示：建议医疗人员与DM患儿家庭建立长期联系；培养糖尿病专科护士和糖尿病联络护士；糖尿病教育需面向教师、校医校护、日间护理机构等与儿童接触的其他人员；建立、完善社区服务网络；对患儿和照顾者进行组织,成立DM患儿和照顾者小组或协会。