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在门诊开展生酮饮食治疗儿童难治性癫痫的病例观察

陈文杰  
【摘要】:背景目前针对儿童难治性癫痫的治疗主要有药物、手术、神经刺激术、生酮饮食等,由于难治性癫痫病因复杂,治疗困难,大部分经治疗后预后仍不佳,严重影响了患儿及其家庭的生活质量。而生酮饮食(ketogenic diet KD)作为难治性癫痫的治疗方法之一,尽管其具体作用机制还不是很明确,但经过近一个世纪的发展和考验,其有效性不断得到应证,并且日益为人们所接受和推广。由于正常儿童饮食中脂肪仅占30%左右,在KD中则以脂肪作为主要的供能物质,约占总摄入量的80%,饮食结构发生了巨大的转变,容易带来低血糖、酮症酸中毒等相应的副作用及安全问题,因而目前大多数医疗机构在生酮治疗启动阶段仍采用住院的方式。但我们在临床工作中发现,这部分前来就诊的患儿多数是来源于偏远地区,其经济条件及交通等问题往往限制了该部分患儿的有效医治,因此对于这种慢性病的长期治疗能否在门诊进行日渐成为一些临床医生所关心的问题。目的探讨生酮饮食疗法在门诊实施的安全性及有效性,并初步讨论影响患儿KD疗效的相关因素。方法1、病例来源:选取2013年6月至2014年12月于大连医科大学附属第二医院辽宁省癫痫疾病诊疗中心癫痫门诊进行KD的10例难治性癫痫患儿,随访截止于2015年12月31日。所有患儿均根据中华医学会儿科学分会神经组生酮饮食疗法协作组的适应症标准进行筛选,同时考虑看护者学习能力及家庭经济条件。2、研究方法:(1)KD启动前由医生、营养师对其开展健康教育,并针对饮食配制及血酮、血糖、尿酮监测等相关操作进行培训;(2)KD启动后由营养师、医生针对不同患儿制定个性化的生酮饮食方案;(3)随访制度:医务人员分别于第1、3、6、12个月对10例患儿进行门诊随访,评定治疗的有效率(发作减少50%及以上的例数与总例数的百分比,疗效评定选用Engel分级标准)及保留率(坚持治疗的例数与总例数的百分比),同时记录患儿的身高、体重、不良反应及停止饮食的原因;营养师根据患儿生化指标及发作控制的情况定期进行电话回访,并如实记录电子回访日志;看护者每日记录生酮饮食家庭管理日志;建立由患方-营养师-医务人员共同参与的QQ、微信交流群;(4)KD疗效的影响因素:对不同性别、起病年龄、开展KD时年龄、开展KD前病程、癫痫诊断类型、KD开始时用抗癫痫药数量、癫痫相关家族史及KD3个月有效与无效的患儿在KD12个月时有效率的差异进行统计学分析;(5)KD相关的费用:查询在住院及门诊条件下开展KD所需的费用项目清单并对二者进行比较及分析。结果1、自2013年6月至2014年12月,共有10例(男7例,女3例)患儿于我院癫痫门诊接受KD疗法,随访结束时间为2015年12月31日。其中10例患儿的平均发病年龄为7.42±6.16(最小0-最大19)个月;开展KD时平均年龄为31.90±11.13(最小14-最大48)个月;开展KD前平均病程为23.60±9.55(最短7-最长36)个月;患儿平均使用抗癫痫药物3.3±1.5(最少2-最多6)种;4例患儿有三代内直系亲属癫痫相关家族史;10例患儿中6例诊断为West综合征,1例为Dravet综合征,3例其他类型癫痫性脑病。2、本次研究1、3、6、12个月时有10例(100%)、10例(100%)、8例(80%)、7例(70%)继续坚持治疗,其中分别有5例(50%)、6例(60%)、6例(60%)、5例(50%)患儿发作减少50%以上;在治疗3、6、12个月仍然有效的5例患儿中,2例(20%)分别于KD治疗2个月、3个月后达到完全控制,且在之后随访的12个月KD治疗期间一直稳定无发作。3、不同性别、起病年龄、开展KD时年龄、开展KD前病程、癫痫诊断类型、KD开始前用抗癫痫药数量以及癫痫相关家族史的患儿在KD12个月时的有效率差异无统计学意义(p0.05)。KD3个月时治疗有效及无效的患儿在KD12个月时的有效率差异具有统计学意义(p0.05),KD治疗3个月时有效的患儿大部分(83%)在12个月时依然保持有效。4、不良反应多为胃肠道不适(呕吐、便秘、腹泻),症状多轻微,对症处理后即可缓解。在治疗期间1例(10%)患儿因肺炎住院,并未影响KD的正常进行;其中有3例患儿血脂异常,出现持续的甘油三酯和胆固醇略微升高,KD正常进行。10例患儿中坚持KD治疗3个月、12个月的患儿,其线性生长受限,体重生长正常。所有患儿均未见低蛋白血症、低血糖、电解质紊乱、酸中毒等危及生命的不良反应发生。停止KD的3例(30%)患儿中2例因依从性差(拒食)治疗效果不佳或发作再次增多于6个月前后终止治疗,1例自治疗始终无效于12个月后暂停饮食。5、在住院及门诊两种方式下开展KD的费用比较结果显示,门诊省去了住院启动生酮饮食2周所需的住、出院检查费,住院治疗费,床位费,护理费及陪护人额外花销的生活费和损失的误工费,共计约(8591-13786)元,门诊花费低于住院的花费。由于此次研究对象为我院首批在门诊进行KD的患儿,例数有限,本文旨在探讨门诊条件下开展KD的有效性及安全性等问题,因而有关KD经济学方面的问题只做初步的预算,实际情况还有待下一步进行大样本的对照研究。结论1、在门诊开展KD疗法具有一定的安全性和有效性。2、KD治疗3个月时有效的患儿大部分在12个月时可能仍有效。3、患儿的性别、起病年龄、开展KD时年龄、开展KD前病程、癫痫诊断类型、KD开始时用抗癫痫药数量、与癫痫相关家族史可能不是影响KD疗效的因素。4、在门诊开展KD与住院开展KD相比可能具有一定的经济学优势。


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