家庭韧力视角下城市自闭症患者家庭应对困境的过程研究

【摘要】：自闭症患者家庭的困境及其应对是社会科学关注的重要研究议题。既有研究多从消极的视角探讨了自闭症患者家庭所面临的困境,对自闭症患者家庭在应对困境过程中所展现出的韧力探讨不足。西方对家庭韧力的探讨形成了较为系统的研究,但是基于过程性视角探讨中国文化背景下的家庭韧力的研究相对缺乏。本研究以30个自闭症患者家庭为例,将家庭韧力理论作为理论分析的基础,采用叙事研究方法分析了自闭症患者家庭如何应对困境。研究以自闭症患者的主要生命周期为时间轴,将自闭症患者的主要生命周期分为诊断期、学龄前、学龄期、成年期四个阶段,从信念、组织、沟通维度出发探讨了自闭症患者家庭的困境应对,揭示我国本土语境下自闭症患者家庭韧力的展现过程及其作用机制,以提供一个理解中国困境家庭韧力研究的分析框架。家庭韧力在积极应对困境的过程中产生。自闭症所带来的困境不是短期的压力或单一事件,而是长期性的家庭危机。自闭症患者家庭遭遇的主要困境集中在经济、心理、职业发展、社会排斥、家庭照顾、孩子教育、托老等方面。家庭信念系统是家庭韧力产生的核心。家庭信念系统通过以道德感和责任感为基础的家庭价值体系发挥作用,由家庭的积极期望、正向认同、对经验意义的解读等方面构成。弹性的家庭结构和有效的资源整合是自闭症患者家庭韧力产生的基础。家庭通过建构关系网络发挥力量予以应对。灵活开放的沟通模式是家庭应对困境的持久力量。沟通过程体现了特定文化中的家庭的应对智慧。自闭症患者家庭韧力呈现出动态性和结构多样性的特征。家庭韧力在不同时期以不同的方式展现。自闭症患者家庭韧力通过关系网和责任发挥作用。在诊断期和学龄前的阶段,家庭主要依靠扩展家庭,以建立在血缘关系基础上的情感型关系网及其发挥的强大凝聚力来应对困境。在学龄期,随着自闭症患者家庭信念和认知的改变,家庭会整合和调动内外资源,扩展家庭资源,通过由血缘、业缘、地缘关系组成的混合型关系网及其生成的拉力应对困境。进入成年期,当扩展家庭的关系网逐渐收缩,家庭无法应对长期危机时,家庭通过非血缘关系的“类家庭”互助组织构成的互惠型关系网,形成合力应对托老危机。中国家庭文化伦理强调家庭成员的责任和义务,受此影响,家庭成员积极履行家庭责任和义务,积极应对困境,这展示出家庭的韧力。基于对中西方家庭韧力的比较,中西方家庭韧力存在差异。西方的家庭韧力是在宗教信仰、个体内在的特质和资源基础上生成,更强调个体内生性的资源。中国的家庭韧力建立在以道德感和责任感为基础的家庭价值体系之上。家庭成员通过后天的不懈努力以及不断扩展的关系网络的支持发展出家庭韧力。西方家庭韧力表现为一种直线上升的积极力量。中国家庭韧力中“力”的表现相对平稳。家庭接受和适应困境,尽可能与困境和平共处也是一种重要的家庭韧力。本研究发现了自闭症患者家庭韧力的特殊性,揭示了自闭症患者家庭韧力的动态发展过程及其作用机制,拓展了家庭韧力研究的本土运用空间和解释力,丰富了对本土化语境下家庭韧力的探讨,为政策制定和社会工作服务的开展提供理论参考。