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儿童青少年1型糖尿病患者疾病适应模型的理论与实证研究

郭佳  
【摘要】:目的: (1)修改儿童时期慢性疾病适应模型,提出新的疾病适应模型(儿童青少年1型糖尿病患者疾病适应模型); (2)将儿童青少年1型糖尿病患者疾病适应模型中的核心概念之一“自我管理”测量工具——英文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表翻译成中文,并评价中文版量表在我国人群中的适用情况; (3)描述湖南省儿童青少年1型糖尿病患者的抑郁症状、自我管理情况、代谢控制和生活质量的现状和纵向变化趋势,并探讨影响其抑郁症状和自我管理情况的危险因素; (4)以实际数据验证儿童青少年1型糖尿病患者的疾病适应模型中适应过程和适应结局之间的关系:即探讨随着时间的推移,适应过程变量(抑郁症状和自我管理情况)与适应结局变量(代谢控制和生活质量)的相互关系,以及影响这些关系表达的相关因素。 方法: (1)通过回顾儿童时期慢性疾病适应模型,分析近年的相关文献,结合临床实际和科研经验,对该适应模型进行更新和改进,主要改动包括术语或概念、新增影响因素、变量之间相关关系的方向和内容; (2)按照改良的Brislin量表翻译模型,遵循前翻译、回翻译和翻译一致性评价的步骤,运用多种翻译策略,将英文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表翻译成中文。2009年7月-2010年10月,采用多点横断面调查研究设计,在湖南省136名8-19岁1型糖尿病患者中对中文版量表进行心理测量学指标(翻译效度指数、内部一致性信度、重测信度、聚合效度、区分效度、效标关联效度)的测试与考评。在计算聚合效度、效标关联效度时所用到的数据分别包括糖化血红蛋白(HbA1c)值、儿童少年生活质量量表得分;1型糖尿病治疗依从性量表得分。所有数据运用SPSS 13.0统计软件包进行分析,采用的统计学方法包括描述性分析、Pearson相关分析、信度分析、方差分析; (3)采用多点纵向跟踪调查研究设计,于2009年7月-2010年10月对分布于湖南省14个地州市的136名8-19岁1型糖尿病患者进行基线数据的采集,6-12个月后随访了其中的86名患者,进行同样的数据采集。采集的数据包括患者的一般信息、抑郁症状、自我管理情况、生活质量总体满意度;以及与代谢控制结局相关的临床指标:HbA1c和清晨空腹血糖值。 使用的测量工具包括研究对象基本信息表、青春期发育评定量表、身高体重仪;儿童青少年抑郁障碍自评量表;中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表;儿童少年生活质量量表;高液相色谱分析仪和NycoCard糖化血红蛋白仪、强生OneTouch UltraEasy'快速血糖仪及试纸(稳豪型)。所有数据运用SPSS 13.0统计软件包进行分析,采用描述性分析、方差分析或非参数H检验法(方差不齐时)、单样本t检验、卡方检验、多因素非条件Logistic回归分析和多元逐步回归分析对基线数据进行统计处理;采用混合效应模型对纵向跟踪数据进行一般性描述,并探讨变量间的纵向相关关系及影响这些相关关系的因素。 结果: (1)儿童青少年1型糖尿病患者疾病适应模型从个人和家庭特征、心理社会反应、个人和家庭反应和适应四个方面描述了1型糖尿病患者适应其疾病过程的复杂性和可变性; (2)中文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表的5个分量表(父母在糖尿病管理上的协作、糖尿病日常照护行为、与糖尿病相关问题的解决、与糖尿病相关的沟通、糖尿病管理目标)翻译效度指数均达到标准。5个分量表的Cronbach's a系数分别是0.80、0.67、0.82、0.81、0.84。15名研究对象间隔2周的重测信度在0.71-0.83之间(p0.001)。在聚合效度方面,4个分量表(父母在糖尿病管理上的协作、糖尿病日常照护行为、与糖尿病相关的沟通、糖尿病管理目标)得分与儿少生活质量总体满意度得分、HbA1c值相关(r=-0.19~0.36,p0.05)。5个分量表对于研究对象的性别、年龄分组、糖尿病病程长短和不同的胰岛素治疗方案,有一定的区分能力(F=4.28-18.54,p0.05)。5个分量表与1型糖尿病治疗依从性量表(DAS)得分均呈正相关(r=0.27-0.52,p0.01),效标关联效度较好。研究对象对量表的接受度可,完成时间在8-12分钟不等; (3)湖南省8-19岁1型糖尿病患者的疾病适应过程:抑郁症状阳性检出率为17.6%,辍学、家庭不完整和与父母关系不融洽是抑郁症状阳性发生的前三位危险因子(p0.05)。随着时间的推移,抑郁症状得分呈上升趋势(经Ⅲ类检验,F=6.68,p0.05)。 本组患者的糖尿病自我管理情况中糖尿病日常照护行为分量表得分随着时间的推移而降低(经Ⅲ类检验,F=8.506,p=0.004),未采用美国糖尿病协会(ADA)推荐的胰岛素强化治疗方案、家庭不完整和男性患者的糖尿病日常照护行为较差(p0.05); (4)湖南省8-19岁1型糖尿病患者的疾病适应结局:采用ADA推荐的胰岛素强化治疗方案者不足50%。超过2/3的患者代谢控制情况(以HbA1c值为标准)未达到ADA的推荐目标,处于代谢控制差水平者占49%。6-12个月后,患者的HbA1c值的变化不明显(经Ⅲ类检验,F=0.067,p0.05),但是处于代谢控制差水平的比例上升到了51.9%。青少年(13-19岁)患者的代谢控制情况不及学龄期(8-12岁)儿童(x2=10.071,p0.01)。 与常模相比,本组患者对生活质量的总体满意度低于健康同龄人群(t=-4.402,p0.001)。6-12个月后,其生活质量总体满意度得分没有明显变化(经Ⅲ类检验,F=-0.696,p0.05); (5)湖南省8-19岁1型糖尿病患者的疾病适应过程与适应结局之间的关系:随着时间的推移,还未检测出本组患者的抑郁症状阳性率与糖尿病日常照护行为得分、HbA1c值相关(t=1.889、-0.16,p0.05);但抑郁症状影响生活质量(t=2.82,p=0.005),同伴关系、亲子关系、目前受教育情况和是否为独生子女进入所拟合的混合模型(p0.05);由糖尿病日常照护行为所带来的效应对HbA1c值和生活质量总体满意度的影响均有统计学意义(t=2.30、-2.37,p0.05),研究对象的病程分组、样本来源、是否采用ADA推荐的胰岛素强化治疗方案(p0.05);年龄分组、同伴关系、亲子关系、是否独生子女(p0.05)分别进入上述拟合的2个混合模型。 结论: (1)儿童青少年1型糖尿病患者疾病适应模型,顺应了医学模式的转变和社会的发展,并且反映了1型糖尿病患者在现行治疗方案下的实际情况,是一个更加全面、容易理解的新模型,可以指导科研工作者和医务工作者站在整体的角度,在实践中兼顾患者对其疾病适应过程的细节; (2)中文版青少年1型糖尿病患者疾病自我管理量表的翻译过程严谨科学、可行性好,在我国8-19岁1型糖尿病人群中的应用满意。翻译一致性评价指标、信度和效度检验均表明:该量表与原量表保持了较好的一致性,且符合心理测量学的基本要求,是一个可靠、可信的工具; (3)湖南省8-19岁1型糖尿病患者的疾病适应情况不容乐观。以代谢控制和生活质量来衡量的适应结局均较差;而从适应过程来看,患者的自我管理和抑郁症状甚至向恶化的趋势发展。由于随着时间的推移,适应过程变量(抑郁症状和自我管理)的变化先于适应结局变量(生活质量和代谢控制)的变化,提示医务人员适当地监测和干预患者的疾病适应过程,将有利于改善儿童青少年1型糖尿病患者的疾病适应结局; (4)儿童青少年1型糖尿病患者疾病适应模型描述的主要内容(适应过程和适应结局之间的相关关系)与本学位论文的实证数据基本相符。说明这个新的适应模型在我国适用情况良好,能用于指导该领域的护理科研和临床实践。


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